DINO
O personagem Detetive Gui, um menino com distrofia muscular de Duchenne (DMD), retorna com a segunda edição de seu livro, em formato de gibi, agora apresentando nove passos para ajudar garotos que, como ele, vivem com DMD, destacando a importância de reconhecer os primeiros sinais da doença, a necessidade de um diagnóstico precoce, e o papel crucial de um cuidado multidisciplinar contínuo para melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Esta nova edição é estruturada de forma didática em etapas, tornando o conteúdo acessível para as crianças e suas famílias quanto para os profissionais de saúde. Os interessados em receber o livro físico gratuitamente precisam apenas se inscrever no hub Movimento Duchenne. É possível também baixar a versão digital.
“Nosso compromisso é compartilhar conteúdos que tragam, de forma clara e leve, os principais tópicos relativos à DMD. Somente compartilhando conhecimento com a sociedade, poderemos reconhecer mais rapidamente aqueles meninos que possivelmente tenham a doença e, com isso, buscar um diagnóstico mais rápido, e, posteriormente, o cuidado multidisciplinar adequado à sua fase clínica”, explica Andressa Federhen, diretora Médica da PTC Therapeutics.
Esta segunda edição reforça a importância de reconhecer os sinais da DMD precocemente. Desde cedo, com o apoio de sua família e médicos, Gui conseguiu diagnosticar precocemente sua condição, o que fez toda a diferença em sua vida. O livro é dividido em nove capítulos, cada um trazendo um passo importante. Em capítulos, como “Como suspeitar que um menino, em casa, pode ter a DMD?” e “Como fazer o diagnóstico?”, narram como todos à sua volta começaram a perceber que a sua evolução não seguia os marcos motores do desenvolvimento, bem como apresentava sinais característicos da DMD, como a demora em andar, aumento na batata da perna e quedas frequentes. Diante dessas suspeitas, os pais buscaram ajuda médica e, aos três anos, Gui foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne. O livro é baseado em conteúdo técnico e uma ferramenta para famílias lidarem com a DMD, ao tornar a informação acessível e fácil de entender.
Sobre a distrofia muscular de Duchenne (DMD)
A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é uma doença de base genética que causa fraqueza e perda de massa muscular de forma progressiva. Ligada ao cromossomo X, afeta meninos. A alteração genética faz com que a proteína distrofina não seja produzida. Na ausência desta proteína, a musculatura torna-se frágil e ao longo do tempo vai se degenerando. O saldo final é a fraqueza, que impede os pacientes de subir escadas, caminhar e movimentar os braços ao longo da progressão da doença. Em fases avançadas da DMD, o comprometimento muscular é extenso, afetando inclusive a musculatura respiratória, o que pode acarretar distúrbios pulmonares com risco de morte, exigindo a necessidade de suporte ventilatório, além de complicações cardíacas.
