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Agosto Laranja aborda dilema sobre diagnóstico

Agosto Laranja aborda dilema sobre diagnóstico
Agosto Laranja aborda dilema sobre diagnóstico

No mês de conscientização sobre esclerose múltipla, Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose lança documentário sobre um dilema de muitas pessoas que têm este diagnóstico: contar ou não para família, amigos e no mercado de trabalho.

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Para marcar o Agosto Laranja de 2024, mês dedicado à conscientização sobre a esclerose múltipla, em continuação à campanha lançada no ano anterior, a Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME), está lançando o terceiro episódio inédito da série documental Informação É o Melhor Remédio. A série lançada inicialmente em agosto de 2023 tem como objetivo esclarecer mitos e fornecer informações confiáveis, ampliando a conscientização sobre a doença.

Nesse sentido, o novo episódio trará como tema um dilema que afeta muitas pessoas que convivem com doenças neurológicas: “Diagnóstico, contar ou não contar?” O tema foi trazido a partir de profissionais da área da saúde que trabalham com EM e percebem este receio das pacientes em revelar o diagnóstico ou não, seja no ambiente de trabalho ou entre familiares. Isso porque há um preconceito da sociedade com condições neurológicas de saúde. 

A esclerose múltipla é uma doença autoimune crônica que afeta o sistema nervoso central. O sistema imunológico passa a atacar a bainha de mielina dos neurônios, o que pode gerar danos nas funções neuronais. Visão dupla, fraqueza nos músculos, desequilíbrio, descoordenação, formigamento, fadiga e distúrbios urinários são os sintomas mais frequentes. 

Geralmente, a esclerose múltipla começa a se manifestar entre os 20 e 40 anos e é a principal causa de incapacidade não-traumática entre jovens adultos. A esclerose múltipla atinge pessoas no auge da capacidade produtiva, gerando grande impacto na relação do paciente com o mercado de trabalho. Discriminação, carga de trabalho indeterminada e até mesmo o local de trabalho são alguns dos fatores que dificultam a permanência no emprego, de acordo com pesquisa de 2019. Por isso, muitas pessoas optam por manter o diagnóstico em segredo. 

O neurologista Denis Bichuetti cita a predominância de dois fatores principais que levam as pessoas a esconderem um diagnóstico de esclerose múltipla: o estigma e a insegurança (ou falta de proteção) jurídica que vem com o diagnóstico – o diagnóstico de esclerose por si só, não garante proteção trabalhista ou benefícios legais. Para Denis, embora existam políticas públicas que possam ajudar em pontos específicos deste dilema, este é muito mais um trabalho de educação social do que de políticas públicas: “A sociedade precisa muito mais de agregação do que de segregação entre as pessoas”.

Informação É o Melhor Remédio

O terceiro episódio da série está em finalização e contará com um evento de estreia em São Paulo no dia 30 de agosto no Cine Marquise. Simultaneamente, o episódio será disponibilizado no canal do YouTube da AME. Os dois primeiros episódios tratam da desinformação e do problema das fake news e como as pseudociências afetam pessoas que vivem com esclerose múltipla. O Agosto Laranja de 2024 tem o investimento social das farmacêuticas Merck, Roche, Sanofi e Novartis.

Sobre a AME

Desde 2012, a associação tem como principal lema reunir pessoas e instituições relacionadas à causa, difundir o conhecimento sobre a Esclerose Múltipla e contribuir para o diagnóstico precoce. A AME trabalha para ser ponte de representação da perspectiva da pessoa que convive com EM com pesquisas na área, sobretudo para envolvê-las nas tomadas de decisão sobre o custo de novas tecnologias em saúde e, assim, levando por meio da informação, apoio e acesso à boa qualidade de vida para as pessoas que convivem com a Esclerose Múltipla. 

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